התמודדות עם מוגבלויות – עקרונות במוגבלות בשיקום

תחום המוגבלות בשיקום הוא עולם רחב של תת-תחומים הנושקים ומתמזגים עימו. 

מתוך תחום שאולי לא תמיד נעים לדבר עליו ואולי לא תמיד נעים להישיר אליו מבט, ויהיו שיעדיפו להיות בהימנעות ממנו כיוון שאינם יודעים כיצד להתמודד, דווקא מתוך המקום הפחות נעים נולדת ראייה פשטנית יותר, התבוננות פנימית טהורה יותר, שבירות בחומות שהאדם בונה סביבו, הודיה על מה שיש, ונורמליזציה – שכל אדם הוא קודם כל אדם.

הנורמליזציה הוא עקרון שיש בו לא מעט מורכבות ויחד עם זאת הוא מאוד פשוט ופשטני. הוא בא לידי ביטוי בקרב ילדים באופן כמעט פואטי, ביכולת שלהם לקבל את האחר והשונה בלי שאלות, בלי מבטים, בלי תיוגים, אלא פשוט כ”חבר לגן”. ככל שהאדם צעיר יותר ככל שהאנרגיה שבו טהורה יותר, כך יכולת הקבלה שלו גבוהה יותר. הילד פחות חשוף למידע ולתרגום חווייתי של המידע באופן היוצר דעה קדומה, סטיגמה. 

עקרון זה של נורמליזציה בא להילחם בכל התפיסות הקודמות והקדומות ומציע התייחסות נכונה ומיטבית לאדם המתמודד עם מוגבלות ולאדם באשר הוא אדם. לכולנו הזכות השווה לחיות את החיים קרוב ככל האפשר לנורמה ובסביבה הכי פחות מגבילה. יש אנשי מקצוע המפרשים נורמליזציה כסגירת מוסדות, אך אין זו הכוונה, אלא שיש לאפשר את כל מגוון האפשרויות על הרצף. נורמליזציה היא יותר מאשר האמירה שיש לכבד את האדם באשר הוא, לראות את צרכיו ולשאוף לשילובו.

בגישת השילוב, הועבר הדגש מבעייתו האינדיווידואלית של האדם/הפרט אל מערך מורכב של יחסי גומלין בין האדם לסביבה. [1]

לעיקרון הנורמליזציה יש השלכות בשלוש רמות:

1 .רמת האדם עצמו – השירות הישיר הניתן לאדם.

2 .רמת יחסי הגומלין בין האדם לבין המערכת החברתית – השירותים צריכים לקום ולהתנהל על-פי עקרון הנורמליזציה.

3. רמת החברה – נרמול המבנה החברתי ואימוץ עמדות חיוביות, ערכים חברתיים ותרבותיים. [1]

בעקרון זה יש לשקף שני ערכי יסוד מהותיים עליהם מבוססת היהדות והאנושות:

– ואהבת לרעך כמוך

– מה ששנוא עליך אל תעשה לחברך

והוא מהווה את הבסיס להתנהלות טיפול רפואי טוב והולם. 

רייטר מציגה במאמרה את עקרונות התנועה לשילוב, את עקרון הנורמליזציה ואת הקשיים בישומו. במאמר מתוארת ההתפתחות ההיסטורית של הנורמליזציה והתנועה לשילוב, את תרומתה ההיסטורית, אך מדוע תנועה זו לא שרדה במרוצת השנים. הכותבת מציעה דרך חדשה להתמודד עם סוגיית נרמול השילוב ומובאים שני מושגים להגדרה מחדש של סוגיה זו, המהווים עקרונות לשילוב תלמידים עם צרכים מיוחדים במסגרות החינוך הרגיל: איכות חיים ועיצוב אוניברסלי. [2]

עקרון חשוב נוסף הוא ‘סנגור עצמי’. אחת ההגדרות של הסנגור העצמי מדברת על אחריות האדם להכרה עצמית, לא רק מה שאני רוצה או לא רוצה אלא מה אפשרי לי, מה טוב לי במסגרת היכולות שלי. הסנגור העצמי מעודד את האדם למתוח את הגבולות של מה שהוא חושב ו/או מצפה מעצמו.  כדי שתוכל לסנגר טוב על עצמך, כדי לתבוע את זכויותיך, צריך ראשית שתהיה לך ישות שנתפסת קודם כל על ידך, מושג ה-אני או עצמי, העצמי שלך. שאתה תרגיש כבעל זכות ולגיטימציה לדרוש ולקבל. במובן מסוים, הסנגור העצמי מאלץ את האדם (בכל גיל) להטביע (מלשון הטבעה / חותם) את ה’אני’ שלו. זה מאפשר התפתחות תחושה של עצמי קיים, מלוכד, ועם גבולות ברורים. יחד עם זאת, זו משימה התפתחותית מתמשכת, אשר נשענת מאוד על מה שהטמיעה בנו הסביבה הקרובה, הורים, מורים, אנשי מקצוע וכל מי שמלווה אותנו, במיוחד בשנות החיים המוקדמות, אבל תחושה זו תלויה גם בגורמים נוספים כמו מצב גופני, מחלה מתמשכת וכיוצא בזה, מצבי חיים שמשאירים בנו את רישומם. התחושה הזו מלווה אותנו פנימה בתחושות כלפי עצמנו אולם היא נחשפת ובאה לביטוי הרבה פעמים דווקא במפגש עם החוץ – עם דמויות בסביבה שלנו, בקשרי ויחסי האובייקט שלנו. [3]  

לאנשי המקצוע מתחום הבריאות, המלווים את המטופלים בסדרה ארוכה של מפגשים טיפוליים, יש מרכיב חשוב בהטמעת ה’אני’ הברור של המטופל ובמתן כלים ותרגול להתמודדות מדויקת יותר של המטופל במצבי חיים שונים, בעיקר אלה הקשורים או נושקים עם בריאותו. בתהליך השיקום יש פעמים רבות התנגשות בין רצון המשפחה עבור המטופל, לבין רצון המטופל עבור עצמו ואחד התפקידים של איש המקצוע הוא לעזור למטופל להשמיע את קולו ולבטא את רצונותיו. להוות נדבך עזר נוסף בתהליך שעובר המטופל להגדרת ובנית ‘אני’ חזק, יציב וברור, עבור עצמו ועבור הסביבה. 

פועל יוצא של סנגור עצמי הוא  תמיכה בקבלת החלטות. זהו עיקרון נוסף אליו נתייחס במאמר זה. בני המשפחה, מתוך מקור דאגה ורצון לעזור, פעמים רבות מדברים במקומו ואף מחליטים עבורו, לא תמיד הדברים מתיישבים עם רצון המטופל . “זכותו של האדם שבמרכז ובני משפחתו או נציגיו, לפי העניין, להיות שותפים מלאים ושווים בתהליכי קבלת ההחלטות הנוגעות לחייו הפרטיים ולעיצוב הקהילה והחברה בה הוא חי” (אמנת השותפות, פורום ‘שותפות פורצת מוגבלות’) [4]. שותפות בקבלת החלטות מהווה “שותפות עומק רעיונית, מעשית ובת קיימא, של האדם שבמרכז עם כל גורמי מערכת התמיכה שלו”, זאת על בסיס מתן לגיטימציה לידע מן הניסיון של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם, בצד ידע של אנשי מקצוע שותפים לתהליך”. מקובל לייחס לתהליכי שותפות דרגות שונות מבחינת עומק השיח וההשפעה של תהליך השותפות. אפשר להציג זאת כסולם; מן הדרגה הנמוכה ביותר של העברת מידע, לדרגה הגבוהה ביותר של קבלת החלטות. [5]

מרחב ההשפעה של הפרט – מתייחס להחלטות הנוגעות לחייו האישיים של האדם המתמודד עם מוגבלות ושל בני משפחתו. תהליך של שותפות בקבלת החלטות מאפשר לנו כנשות מקצוע לדייק באופן מיטבי ומרבי את פרוטוקול הטיפול שאנו מציעות, תוך יישום של אבחנה מתמשכת לשינויים החלים במטופל וחייו, ויצירת התאמות במידת הצורך. יתרונות נוספים הם הובלת המטופל ללקיחת אחריות על חייו, התנהלותו ובריאותו. המטופל הופך לשותף פעיל ומלא לתהליך ולא צורך את שירותי הבריאות והרפואה שאנו מציעות באופן בו האחריות להצלחת הטיפול מוטלת רק עלינו. 

לדוגמה: במטופל חולה סכרת שמקבל טיפול תרופתי לאיזון רמות הסוכר בדם – מטופל זה ישית את האחריות להצלחת הטיפול או כישלונו, על התרופה והרופא שהתאים אותה; להבדיל ממטופל שקיבל התאמת תפריט תזונתי לוויסות רמות הסוכר באופן מותאם לו אישית – ברור לו שהצלחת הטיפול כרוכה בשיתוף הפעולה שלו, במעקב, בדיווח וכיוצא בכך.

מכאן ניתן גם ללמוד ששותפות בקבלת החלטות אף משפרת את מודעות המטופל לאורח חיים בריא יותר, תודעה שיש בה באופן טבעי השלכות גם על המאקרו ולא רק על המיקרו.

בברכת בריאות טובה

אורית מנשה, יו”ר

הקרן על שם משפחת מנשה

מקורות

[1] קרן שלם – פרק 5- עקרונות מנחים בעבודה עם אנשים עם מוגבלות. https://www.kshalem.org.il/uploads/file/Knowledge/Articles/Matzof/Shaar2/%D7%94%D7%A8%D7%97%D7%91%D7%95%D7%AA/%D7%A4%D7%A8%D7%A7%205-%20%D7%A2%D7%A7%D7%A8%D7%95%D7%A0%D7%95%D7%AA%20%D7%9E%D7%A0%D7%97%D7%99%D7%9D%20%D7%91%D7%A2%D7%91%D7%95%D7%93%D7%94%20%D7%A2%D7%9D%20%D7%90%D7%A0%D7%A9%D7%99%D7%9D%20%D7%A2%D7%9D%20%D7%9E%D7%95%D7%92%D7%91%D7%9C%D7%95%D7%AA.pdf.pdf

[2] רייטר ש’, (2007). ‘נרמול’ השילוב או השילוב כאורח חיים.

[3] בית איזי שפירא, (2018). סנגור עצמי והתפתחות העצמי האפשרות הגלומה בסנגור עצמי לחיזוק העצמי אצל ילדים עם מוגבלות יצחק הירשברג – מנהל המרכז לטיפול רגשי לילד ולמשפחה.

[4] פורום ‘שותפות פורצת מוגבלות’ (2018). אמנת שותפות אסטרטגית לקידומם ושילובם של אנשים עם מוגבלות בחברה.

[5] מילשטיין א’, שנהב א’, דולב ה’, (2021). מודלים ופרקטיקות מיטביות לשותפות של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בקבלת החלטות הנוגעות לחייהם.

https://brookdale-web.s3.amazonaws.com/uploads/2021/10/Research_presentaion_S-197-21.pdf